Hallo!
Mein Mann ist jetzt knapp 40 und seine Mutter hat bereits CH.
Ich habe natürlich extreme Angst das er es auch hat!
Unser 2 Kinder 2 Jahre und 9 Jahre können dann auch betroffen sein.
Ich bin sehr durcheinander und weiß nicht so wirklich wohin mit meinen Gedanken!
Es gibt auch ein paar Auffälligkeiten bei meinem Mann, die laut Symptomen auch darauf hinweisen, er hat ständige unruhe in den Füßen, zuckt immerzu mit dem Auge und kann ganz schlecht sein Gleichgewicht halten.
Ich versuche natürlich das ganze neutral zu sehen, aber selbst dann fällt mir das auf.
Diese Angst die im Moment in mir steckt, ist echt schlimm, habe auch sehr angst wegen den Kindern.
Wenn ich etwas über CH erwähne möchte er das nicht hören!
Aber wie ist das, wenn solche anzeichen schon das sind, dann ist es doch schon ausgebrochen., oder?
Was Soll ich tun ?
Würde mich über ein paar Antworten sehr freuen!!
LG
Hallo bin neu hier und ratlos!
Moderator: Moderatoren
Hallo Liliana
Erst mal willkommen hier. Es gibt hier viele Angehörige, Betroffene, Fachkräfte, die mit Ch Patienten zusammenarbeiten.Suche hier mal nach Kalle, sowie auch ein Facharzt, Dr. Lange der schon viele Jahre mit Ch Patienten zusammenarbeitet. Ich selbst bin der Freund meiner an CH erkrankten Freundin. Außer mir gibt es hier noch eine Moderatorin, es ist immer gut, wenn eine Frau dabei ist, und unseren fleißigen Rio, der hier Admin ist. Außerdem viele Forummitglieder und Gäste. Jeder hat seine Erfahrungen und kann so auf seinem Gebiet und aus seinen persönlichen Erlebnissen hier etwas beitragen.
Soviel einmal in kurzform beschrieben dieses Forum. Aber Du hast bestimmt auch schon einiges gelesen und ich hoffe, Dir wichtige Hinweise, Links und Tips schon angeschaut.
Liebe Liliana, was Du beschreibst, kenne ich auch ähnlich so, und es könnte möglich sein, das Dein Mann an CH erkrankt ist. Ich kann Dir zuerst erst mal dringend raten, möglichst schnell Hilfe für Dich in Anspruch zu nehmen. Es gibt hier einige gute Links im Forum und auch von Kalle und Dr. Lange Telefonnummern.
Ich weiss, das Dir womöglich der Boden unter den Füßen weggeht, aber glaube mir, mit guter Unterstützung kann man viel erreichen und für sich einen Weg finden. Noch ist ja, trotz der womöglichen Symptome bei deinem Mann, nichts 100% sicher. Es wird aber wohl nicht so leicht sein, an Deinen Mann ranzukommen, das er zu einem Arzt geht. Gut, lass das erst mal alles rutschen, und wir sehen weiter, was man machen kann.
Vielleicht kannst Du ja mit dem Hausarzt von deinem Mann sprechen. Das wäre womöglich ein Weg, in zu einer Behandlung zu bewegen.
Ich denke, Hilfe tut Not, es ist aber noch keine Situation eingetreten, wo Du in Panik verfallen musst und auch nicht solltest.
Einen kleinen Gruß erst einmal, Udo
Erst mal willkommen hier. Es gibt hier viele Angehörige, Betroffene, Fachkräfte, die mit Ch Patienten zusammenarbeiten.Suche hier mal nach Kalle, sowie auch ein Facharzt, Dr. Lange der schon viele Jahre mit Ch Patienten zusammenarbeitet. Ich selbst bin der Freund meiner an CH erkrankten Freundin. Außer mir gibt es hier noch eine Moderatorin, es ist immer gut, wenn eine Frau dabei ist, und unseren fleißigen Rio, der hier Admin ist. Außerdem viele Forummitglieder und Gäste. Jeder hat seine Erfahrungen und kann so auf seinem Gebiet und aus seinen persönlichen Erlebnissen hier etwas beitragen.
Soviel einmal in kurzform beschrieben dieses Forum. Aber Du hast bestimmt auch schon einiges gelesen und ich hoffe, Dir wichtige Hinweise, Links und Tips schon angeschaut.
Liebe Liliana, was Du beschreibst, kenne ich auch ähnlich so, und es könnte möglich sein, das Dein Mann an CH erkrankt ist. Ich kann Dir zuerst erst mal dringend raten, möglichst schnell Hilfe für Dich in Anspruch zu nehmen. Es gibt hier einige gute Links im Forum und auch von Kalle und Dr. Lange Telefonnummern.
Ich weiss, das Dir womöglich der Boden unter den Füßen weggeht, aber glaube mir, mit guter Unterstützung kann man viel erreichen und für sich einen Weg finden. Noch ist ja, trotz der womöglichen Symptome bei deinem Mann, nichts 100% sicher. Es wird aber wohl nicht so leicht sein, an Deinen Mann ranzukommen, das er zu einem Arzt geht. Gut, lass das erst mal alles rutschen, und wir sehen weiter, was man machen kann.
Vielleicht kannst Du ja mit dem Hausarzt von deinem Mann sprechen. Das wäre womöglich ein Weg, in zu einer Behandlung zu bewegen.
Ich denke, Hilfe tut Not, es ist aber noch keine Situation eingetreten, wo Du in Panik verfallen musst und auch nicht solltest.
Einen kleinen Gruß erst einmal, Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
Auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum.
Auch wenn ich nicht wirklich mitreden kann, so kann ich mir doch in etwa vorstellen, wie es derzeit in Dir vorgehen muß. Was alles auf Dich hereinstürmt.
Ich wünsche Dir jedenfalls, daß Dein Mann die Krankheit nicht geerbt hat und genauso natürlich auch Deine Kinder verschont bleiben. Aber auch mit Chorea gibt es ein Leben, wie die zahlreichen Angehörigen und Betroffenen hier beweisen.
Rio
P.S. Wichtig sind auf jeden Fall gute Versicherungen, bevor eine Diagnose gestellt wird.
Auch wenn ich nicht wirklich mitreden kann, so kann ich mir doch in etwa vorstellen, wie es derzeit in Dir vorgehen muß. Was alles auf Dich hereinstürmt.
Ich wünsche Dir jedenfalls, daß Dein Mann die Krankheit nicht geerbt hat und genauso natürlich auch Deine Kinder verschont bleiben. Aber auch mit Chorea gibt es ein Leben, wie die zahlreichen Angehörigen und Betroffenen hier beweisen.
Rio
P.S. Wichtig sind auf jeden Fall gute Versicherungen, bevor eine Diagnose gestellt wird.
Mein Mann hat CH
Hallo Liliana,
willkommen in Forum der großen Familie. Schön das Du zu uns gefunden hast. Deine Probleme kann ich gut verstehen und nachvollziehen. Es geht letzt für Euch darum eine gemeinsame Gesprächsbasis zu finden. Dein Mann steckt zur Zeit in einer Abwehrhaltung und will von der Krankheit nichts wissen. Das ist eine Schutzmechanismus den wir irgendwie alle haben. Aber das Gespräch ist wichtig. Welchen Kontakt zu Ärzten, wie Hausarzt oder Neurologen habt Ihr. Freunde können auch hilfreich sein. Es aknn sein das Dein Mann sich vor Dir nicht äußern will, da Du sehr dicht an Ihm dran bist. Er fühlt sich dann als schwach und hat Angst nicht mehr die wichtige Rolle in Eurem Leben zu haben. Hier gibt es viel Hilfe. Entweder Ihr wendeet Euch an eine Selbsthilfegruppe in Eurer Nähe, oder sucht eine genetische Beratungsstelle auf. Auch ich besuche viele Familien die sich mit dieser Problematik herumplagen. Aber Reden ist schon ein Guter Anfang. Sonnst kommt es dazu, dass Fremde in der Umgebung reden. Wie z.B. Ständig betrunken oder Drogen wegen des verschlechterten Gangbildes oder anderen Symptomatiken der Sprache.
Du kannst mich auch jederzeit mal Anrufen oder hier im Forum anfragen.
Meine Tel. Nr. ist 0172/4496391 oder 04821/6049796. Die Medizin kann zwar die Krankheit nicht heilen aber gut behandeln bzw. therapieren.
Viele Grüße von Kalle
willkommen in Forum der großen Familie. Schön das Du zu uns gefunden hast. Deine Probleme kann ich gut verstehen und nachvollziehen. Es geht letzt für Euch darum eine gemeinsame Gesprächsbasis zu finden. Dein Mann steckt zur Zeit in einer Abwehrhaltung und will von der Krankheit nichts wissen. Das ist eine Schutzmechanismus den wir irgendwie alle haben. Aber das Gespräch ist wichtig. Welchen Kontakt zu Ärzten, wie Hausarzt oder Neurologen habt Ihr. Freunde können auch hilfreich sein. Es aknn sein das Dein Mann sich vor Dir nicht äußern will, da Du sehr dicht an Ihm dran bist. Er fühlt sich dann als schwach und hat Angst nicht mehr die wichtige Rolle in Eurem Leben zu haben. Hier gibt es viel Hilfe. Entweder Ihr wendeet Euch an eine Selbsthilfegruppe in Eurer Nähe, oder sucht eine genetische Beratungsstelle auf. Auch ich besuche viele Familien die sich mit dieser Problematik herumplagen. Aber Reden ist schon ein Guter Anfang. Sonnst kommt es dazu, dass Fremde in der Umgebung reden. Wie z.B. Ständig betrunken oder Drogen wegen des verschlechterten Gangbildes oder anderen Symptomatiken der Sprache.
Du kannst mich auch jederzeit mal Anrufen oder hier im Forum anfragen.
Meine Tel. Nr. ist 0172/4496391 oder 04821/6049796. Die Medizin kann zwar die Krankheit nicht heilen aber gut behandeln bzw. therapieren.
Viele Grüße von Kalle