Hallo Zusammen,
mein Sohn wächst sehr schnell und zeigt ein verändertes Hautbild. Nun hat der Kinderarzt gesagt, dass diese Veränderungen Anzeichen für das Marfansydrom sind, und hat uns an die Uniklinik überwiesen, wo wir in 1 Woche einen Termin haben. Da mir das Marfansyndrom nichts sagte habe ich mich nun einmal grob auf http://www.marfansyndrom.org/ informiert. Allerdings bin ich immer noch sehr beunruhigt und mache mir Sorgen. Ich weiß einfach nicht was nun auf uns zukommt, und was im Falle einer Diognose passieren würde. Deswegen wollte ich mich hier nun einmal nach Gleichgesinnten bezüglich des Austausches umhören. Gerne auch per PN.
Grüße
Marfansyndrom
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