Patienten helfen Patienten
Mit diesem Gedanken und mit dieser Einstellung, ging ich hier an den Start und das macht Sinn.
Mit meiner Erkrankung das dadurch entstehende Wissen, anderen Betroffenen und Angehörigen damit eine Hilfe zu sein. Es kamen unzählige Fragen, Betroffene und Angehörige die am Rande ihrer Verzweiflung standen. Konnte ich damit eine Hilfe sein, das war auch mein Ziel. Was dann passierte da sah ich den Sinn und den Erfolg für diese Plattform.
Das miteinander umgehen, die kommenden Gäste mit ihren Hilferufen, schön ist es das einige Gäste Mitglieder geworden sind. Wenn ich das mal sagen darf, habe ich mit dem was ich in dieses Forum geschriebene Beiträge von mehr als 1300 doch eine ganze Menge gegeben. Und nur das zählt für mich, ich hoffe das ich vielen damit geholfen habe!
Es grüßt Alina
"Patienten helfen Patienten"Es ist schön mit euch!
Moderator: Moderatoren
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Alina
"Patienten helfen Patienten"Es ist schön mit euch!
Zuletzt geändert von Alina am 07.04.2006, 05:43, insgesamt 2-mal geändert.
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Alina
Liebe Alina!!
Als du mich im Gästeforum begrüßt hast, empfand ich dich sehr nett und aufgeschlossen.
Du bist auf jedenfall eine sehr große Bereicherung für dieses Forum!
Ich weiss zwar nicht in wie weit du deine Entscheidung triffst, aber höre bitte nicht auf zu schreiben!
Du hilfst anderen Betroffenen sehr mit dem was du schreibst!
Ich glaube aber, dass dich das vielleicht auch ziemlich runter zieht?!
Kannst du nicht versuchen irgendwie damit umzugehen? Falls dies der Grund dafür ist- ich kenne ihn ja schließlich nicht!
Kann leider nur meine vermutungen hier äußern!!
Krümel
Als du mich im Gästeforum begrüßt hast, empfand ich dich sehr nett und aufgeschlossen.
Du bist auf jedenfall eine sehr große Bereicherung für dieses Forum!
Ich weiss zwar nicht in wie weit du deine Entscheidung triffst, aber höre bitte nicht auf zu schreiben!
Du hilfst anderen Betroffenen sehr mit dem was du schreibst!
Ich glaube aber, dass dich das vielleicht auch ziemlich runter zieht?!
Kannst du nicht versuchen irgendwie damit umzugehen? Falls dies der Grund dafür ist- ich kenne ihn ja schließlich nicht!
Kann leider nur meine vermutungen hier äußern!!
Krümel
Alina die Stütze dieses Forums
Liebe Alina,
ich hatte am letzten Wochenende mir die Zeit genommen und hier im Forum gelesen. Ich habe dazu das ganze Wochenende gebraucht!
Deine Beiträge haben mir unendlich viel gegeben und geholfen und ich denke, ich spreche nicht nur für mich.
Ich wünsche dir viel Kraft und, daß man dir etwas davon zurrückgibt, was du hier gegeben hast.
Meine Gedanken sind bei dir.
Liebe Grüße Monika
ich hatte am letzten Wochenende mir die Zeit genommen und hier im Forum gelesen. Ich habe dazu das ganze Wochenende gebraucht!
Deine Beiträge haben mir unendlich viel gegeben und geholfen und ich denke, ich spreche nicht nur für mich.
Ich wünsche dir viel Kraft und, daß man dir etwas davon zurrückgibt, was du hier gegeben hast.
Meine Gedanken sind bei dir.
Liebe Grüße Monika
Alina,
ich kann auch nur Vermutungen aufstellen was deine Entscheidung betrifft.
Ich würde alle deine Entscheidungen akzeptieren und respektieren, solange sie aus der Überzeugung entstehen, sie seien die richtigen für dich.
Dieses Forum lebt durch dich. Wie du schon sagtest, die überwiegende Mehrheit an Beiträgen stammt von dir. Vielen vielen Dank dafür.
Anna
ich kann auch nur Vermutungen aufstellen was deine Entscheidung betrifft.
Ich würde alle deine Entscheidungen akzeptieren und respektieren, solange sie aus der Überzeugung entstehen, sie seien die richtigen für dich.
Dieses Forum lebt durch dich. Wie du schon sagtest, die überwiegende Mehrheit an Beiträgen stammt von dir. Vielen vielen Dank dafür.
Anna
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Alina
Das hatte ich geschrieben weil ich ehrlich bin Alina
Alina kam ins Patienten Forum 
Mein alltägliches Leben ist schwer genug, dass ich nicht noch eins oben drauf brauche!
Hier im Forum war der Werner der erste der mir eine Hilfe war, es ging sogar soweit das wir telefoniert hatten. Wenn das nicht gewesen wäre, dass Werner gleich geantwortet hätte, nachdem ich in dieses Forum geschrieben hatte, hätten wir alle uns nicht kennen gelernt! So fing alles hier im Forum an. Es bekam Hand und Fuß. Ich hatte wirklich am Anfang keinen Plan was es bedeutet ein Forum zu führen. Deswegen bin ich bei meiner Reise durch das Forum auf rio- gestoßen. Als ich gelesen hatte, er hat das Chorea Forum geöffnet, teilte er es mit und schrieb, dass er zwar nicht weiß was das ist aber dein Wunsch ist mein Befehl. Da hatte ich das was ich dachte dem rio- ins offene Forum geschrieben. Ich dachte, was ist denn das für einer macht ein Forum auf und hat kein Plan was das für eine Erkrankung ist. Schnell bekam ich eine Antwort, wo rio- mir klar machte dass es jemand wollte, aber er von dieser Erkrankung nun mal nichts gehört hatte. Ich hatte gleich noch mehr zu meckern, das Lexikon was da stand nein das ging doch wirklich nicht. Und schon wieder bekam der rio- einen drüber, denn das passte mir nicht. Der arme rio- muss ich sagen, bekam richtig was zu tun. So das war der Anfang hier im Forum, der Admin im Hintergrund aber nicht schlafend, ließ den armen rio- die Arbeit machen. Und ich tobte durch das ganze Forum, natürlich ganz besonders im Forum für Chorea. Da begann ja auch alles, die Ingrid voller Mut schrieb in das Forum rein, ich hatte nichts anderes zu tun. Und da sie alles so super leicht geschrieben hatte, bekam sie erstmal von mir eins drüber. Denn das Leben mit Chorea ist nicht leicht, was sie schrieb war schön, aber das war für mich auch nur die Sonntagsseite. Das teilte ich ihr auch ganz klar mit. Ingrid hatte super reagiert, antwortete mir sehr überzeugend dass ihr wohl bewusst ist was das mit Chorea bedeutet. Nur Mut so kam sie rein und was daraus geworden ist das sieht man ja heute. Wir sind ein Herz und eine Seele. Nein nicht immer einer Meinung, dann setzen wir uns damit auseinander. Bis jetzt sind wir immer auf einen Nenner gekommen, Ingrid ist hier im Forum nicht weg zu denken. Es kam der Tag wo auch ihre Sorgen aus ihr rausbrechen, sie schrieb es ins Forum rein, es hatte mich sehr betroffen gemacht. Aber so ist das Leben mit Chorea, das ist uns allen klar. Das und vieles mehr haben Ingrid und mich an einander gebunden, das der eine nicht ohne denn anderen will. Mehr als nur ein Team, denn Ingrid kam mit ihren Mann aus Bayern zu mir nach Halle/Westfalen. Das war unglaublich schön, so dass ich Ostern nach Bayern fahre. So ich komme zurück zum Forum, denn ich habe ja noch den rio- im Kopf. Da erkläre ich nur schnell, dass ich ihm PN’s geschickt hatte mit der Frage ob er schon seinen Kaffee getrunken hat. rio-, immer cool antwortete mir einmal, dass er jetzt immer erst seinen Kaffee genießt bevor er seinen PC hochfährt. Ja das war am Anfang immer eine Überraschung für rio- besonders Montags. Ich wünsche ihm das er so bleibt wie er ist, er schieb mir er hat ein dickes Fell. Ich glaube das muss er auch haben, ich brachte hier alles in Schwung und rio- musste sich auch dran gewöhnen. Ich habe eine Menge von rio- bekommen, einmal machte er mir klar, dass die Sonne scheint. Und ich bin nach draußen, habe die Sonne genossen, der milde Wind machte mir den Kopf frei. Und aus meinen Ausbrüchen wurden ganz winzig keine Ausbrüche. Aber auch dank Ingrid, die mich auf den Teppich holt wenn ich in die Luft gehe. Dann kam das aller Beste, ich sehr mutig wollte nicht mehr klieren, das versprach ich dem rio-. Ich muss dazu sagen, dass ich nur etwas verspreche, wenn ich mir sicher bin das ich es halten kann. Daraus wurde dann Vertrauen denn unser rio-startete einen Versuch. Daraus wurden Ingrid und ich Moderatoren, das war mein Wunsch und es ist aus freien Stücken aus Herz und Seele, was wir hier machen und worauf wir achten. Diese Verantwortung hat mir soviel gegeben, dass daraus geworden ist, was die ganze Zeit läuft. Ich bin froh, dass wir einen tollen Admin haben und ganz besonders unseren rio-! Ich bin froh, dass die Ingrid da ist, ich bin über jedes Mitglied froh und ich freue mich über jeden Gast! So ich habe das jetzt geschrieben, damit jeder weiß wie wichtig für mich das hier ist.
Was sagst du Ingrid, NUR MUT und ich sage gemeinsam sind wir stark.
Eure Alina
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Mein alltägliches Leben ist schwer genug, dass ich nicht noch eins oben drauf brauche!
Hier im Forum war der Werner der erste der mir eine Hilfe war, es ging sogar soweit das wir telefoniert hatten. Wenn das nicht gewesen wäre, dass Werner gleich geantwortet hätte, nachdem ich in dieses Forum geschrieben hatte, hätten wir alle uns nicht kennen gelernt! So fing alles hier im Forum an. Es bekam Hand und Fuß. Ich hatte wirklich am Anfang keinen Plan was es bedeutet ein Forum zu führen. Deswegen bin ich bei meiner Reise durch das Forum auf rio- gestoßen. Als ich gelesen hatte, er hat das Chorea Forum geöffnet, teilte er es mit und schrieb, dass er zwar nicht weiß was das ist aber dein Wunsch ist mein Befehl. Da hatte ich das was ich dachte dem rio- ins offene Forum geschrieben. Ich dachte, was ist denn das für einer macht ein Forum auf und hat kein Plan was das für eine Erkrankung ist. Schnell bekam ich eine Antwort, wo rio- mir klar machte dass es jemand wollte, aber er von dieser Erkrankung nun mal nichts gehört hatte. Ich hatte gleich noch mehr zu meckern, das Lexikon was da stand nein das ging doch wirklich nicht. Und schon wieder bekam der rio- einen drüber, denn das passte mir nicht. Der arme rio- muss ich sagen, bekam richtig was zu tun. So das war der Anfang hier im Forum, der Admin im Hintergrund aber nicht schlafend, ließ den armen rio- die Arbeit machen. Und ich tobte durch das ganze Forum, natürlich ganz besonders im Forum für Chorea. Da begann ja auch alles, die Ingrid voller Mut schrieb in das Forum rein, ich hatte nichts anderes zu tun. Und da sie alles so super leicht geschrieben hatte, bekam sie erstmal von mir eins drüber. Denn das Leben mit Chorea ist nicht leicht, was sie schrieb war schön, aber das war für mich auch nur die Sonntagsseite. Das teilte ich ihr auch ganz klar mit. Ingrid hatte super reagiert, antwortete mir sehr überzeugend dass ihr wohl bewusst ist was das mit Chorea bedeutet. Nur Mut so kam sie rein und was daraus geworden ist das sieht man ja heute. Wir sind ein Herz und eine Seele. Nein nicht immer einer Meinung, dann setzen wir uns damit auseinander. Bis jetzt sind wir immer auf einen Nenner gekommen, Ingrid ist hier im Forum nicht weg zu denken. Es kam der Tag wo auch ihre Sorgen aus ihr rausbrechen, sie schrieb es ins Forum rein, es hatte mich sehr betroffen gemacht. Aber so ist das Leben mit Chorea, das ist uns allen klar. Das und vieles mehr haben Ingrid und mich an einander gebunden, das der eine nicht ohne denn anderen will. Mehr als nur ein Team, denn Ingrid kam mit ihren Mann aus Bayern zu mir nach Halle/Westfalen. Das war unglaublich schön, so dass ich Ostern nach Bayern fahre. So ich komme zurück zum Forum, denn ich habe ja noch den rio- im Kopf. Da erkläre ich nur schnell, dass ich ihm PN’s geschickt hatte mit der Frage ob er schon seinen Kaffee getrunken hat. rio-, immer cool antwortete mir einmal, dass er jetzt immer erst seinen Kaffee genießt bevor er seinen PC hochfährt. Ja das war am Anfang immer eine Überraschung für rio- besonders Montags. Ich wünsche ihm das er so bleibt wie er ist, er schieb mir er hat ein dickes Fell. Ich glaube das muss er auch haben, ich brachte hier alles in Schwung und rio- musste sich auch dran gewöhnen. Ich habe eine Menge von rio- bekommen, einmal machte er mir klar, dass die Sonne scheint. Und ich bin nach draußen, habe die Sonne genossen, der milde Wind machte mir den Kopf frei. Und aus meinen Ausbrüchen wurden ganz winzig keine Ausbrüche. Aber auch dank Ingrid, die mich auf den Teppich holt wenn ich in die Luft gehe. Dann kam das aller Beste, ich sehr mutig wollte nicht mehr klieren, das versprach ich dem rio-. Ich muss dazu sagen, dass ich nur etwas verspreche, wenn ich mir sicher bin das ich es halten kann. Daraus wurde dann Vertrauen denn unser rio-startete einen Versuch. Daraus wurden Ingrid und ich Moderatoren, das war mein Wunsch und es ist aus freien Stücken aus Herz und Seele, was wir hier machen und worauf wir achten. Diese Verantwortung hat mir soviel gegeben, dass daraus geworden ist, was die ganze Zeit läuft. Ich bin froh, dass wir einen tollen Admin haben und ganz besonders unseren rio-! Ich bin froh, dass die Ingrid da ist, ich bin über jedes Mitglied froh und ich freue mich über jeden Gast! So ich habe das jetzt geschrieben, damit jeder weiß wie wichtig für mich das hier ist.
Was sagst du Ingrid, NUR MUT und ich sage gemeinsam sind wir stark.
Eure Alina
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Alina
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Alina
Ich trage einiges zusammen
Dies ist von Alina an alle, damit unsere Mitglieder und Gäste, die betroffen sind ob selbst Erkrankt oder Angehörige oder Freunde sind, wieder in Ruhe hier in unserem Forum sich austauschen können.
Dieses Forum ist für Menschen die in irgendeiner Form mit Chorea Huntington zutun haben!!!
Ich bin völlig endsetzt was hier mit uns gemacht wurde! Als ich hier rein kam war ich am Boden völlig zerstört, da war dann der Werner da und baute mich auf. Stück für Stück und mir ging es besser deswegen kann und will ich mir dieses Forum ohne Werner und Maggy nicht vorstellen. Dieses ganze Theater was wir jetzt hier hatten ist in kleinster Weise fair, denn wir wollen leben trotz Erkrankung.
Wie möchten uns hier austauschen, Hilfe suchen Hilfe geben, wir wollen uns Trost holen und geben. Das wurde uns mächtig versaut, wenn die Ingrid nicht wäre, dann wäre ich schon nicht mehr in diesem Forum drin. Denn es heißt:
Patienten-zu-Patienten
Keiner hat das Recht mit uns zu Spielen, das ist hier keine Talk Show, kein Kasperletheater. Das will ich hier ganz deutlich noch mal sagen!
Es gibt überall Regeln, an die wie uns zu halten haben, denn nur so ist ein Leben in Gemeinschaft möglich. Ich möchte hiermit bitten, dass sich jeder daran hält! Wir haben eine Frau unser Gast Ulrike, die sich zweimal an uns gewendet hat. Dann hat sie ihren Schmerz uns mitgeteilt, sie pflegte ihre Mutter eine Nacht schrieb sie uns, dass sie aufgestanden ist um ihre Mutter umzulagern. Soweit ich weiß schieb sie das sie selber betroffen ist, dann kam die Nachricht das ihre Mutter gestorben ist. Die Frau die brauchte uns und unseren Werner, sie hat sich nicht grundlos an uns gewendet. Ich bedauere es das wir unsere Zeit verschwänden für Leute die mit uns wie Dr. Rainer Martin spielen, damit anderen die wirklich mal gehört werden möchten überhört werden. Ingrid wird es noch wissen wir haben gestern noch telefoniert, was ist mit unserem Gast Erike 62 Jahre alt, beide Söhne Erkrankt kümmert sich um ihren fünf Jahre alten geistig und Körper behinderten Enkelsohn. Sie hatte sich auch an uns gewendet, sie ist genauso unter gegangen in diesem völligen durcheinander. Sie hat sich nicht wieder gemeldet, das bedauere ich auch.
Ich bitte alle in sich zu gehen, um zu sehen was zurzeit für ein durcheinander herrscht!
Werner und Maggy bitte kommt wieder rein die Ingrid und ich bleiben nicht mehr ohne euch, denn es macht eine Menge aus und Werner dich und deine Meinung kann hier keiner ersetzen. Also bitte lass uns nicht noch länger allein denk an Luca, ihm gabst du die Kraft du weist was ich meine. Es könnte jeden Tag ein anderes Kind bei uns stehen, sag uns was machen wir dann nur.
Ingrid ist dabei, Ata und Elke glaube ich auch, Michael und Ralf sind neu ich hoffe das wir jetzt stabiler werden und wer da noch zugehört und unsere Gäste, dann will ich auch dabei sein, aber ich will hören und sehen, aber auch gehört werden wie jeder also Werner großer Bruder hier im Forum du siehst das es nicht ohne dich geht.
Von Alina
(Das hatte ich mal geschrieben, aber dem ist nicht mehr so bedauerlich.)
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Dieses Forum ist für Menschen die in irgendeiner Form mit Chorea Huntington zutun haben!!!
Ich bin völlig endsetzt was hier mit uns gemacht wurde! Als ich hier rein kam war ich am Boden völlig zerstört, da war dann der Werner da und baute mich auf. Stück für Stück und mir ging es besser deswegen kann und will ich mir dieses Forum ohne Werner und Maggy nicht vorstellen. Dieses ganze Theater was wir jetzt hier hatten ist in kleinster Weise fair, denn wir wollen leben trotz Erkrankung.
Wie möchten uns hier austauschen, Hilfe suchen Hilfe geben, wir wollen uns Trost holen und geben. Das wurde uns mächtig versaut, wenn die Ingrid nicht wäre, dann wäre ich schon nicht mehr in diesem Forum drin. Denn es heißt:
Patienten-zu-Patienten
Keiner hat das Recht mit uns zu Spielen, das ist hier keine Talk Show, kein Kasperletheater. Das will ich hier ganz deutlich noch mal sagen!
Es gibt überall Regeln, an die wie uns zu halten haben, denn nur so ist ein Leben in Gemeinschaft möglich. Ich möchte hiermit bitten, dass sich jeder daran hält! Wir haben eine Frau unser Gast Ulrike, die sich zweimal an uns gewendet hat. Dann hat sie ihren Schmerz uns mitgeteilt, sie pflegte ihre Mutter eine Nacht schrieb sie uns, dass sie aufgestanden ist um ihre Mutter umzulagern. Soweit ich weiß schieb sie das sie selber betroffen ist, dann kam die Nachricht das ihre Mutter gestorben ist. Die Frau die brauchte uns und unseren Werner, sie hat sich nicht grundlos an uns gewendet. Ich bedauere es das wir unsere Zeit verschwänden für Leute die mit uns wie Dr. Rainer Martin spielen, damit anderen die wirklich mal gehört werden möchten überhört werden. Ingrid wird es noch wissen wir haben gestern noch telefoniert, was ist mit unserem Gast Erike 62 Jahre alt, beide Söhne Erkrankt kümmert sich um ihren fünf Jahre alten geistig und Körper behinderten Enkelsohn. Sie hatte sich auch an uns gewendet, sie ist genauso unter gegangen in diesem völligen durcheinander. Sie hat sich nicht wieder gemeldet, das bedauere ich auch.
Ich bitte alle in sich zu gehen, um zu sehen was zurzeit für ein durcheinander herrscht!
Werner und Maggy bitte kommt wieder rein die Ingrid und ich bleiben nicht mehr ohne euch, denn es macht eine Menge aus und Werner dich und deine Meinung kann hier keiner ersetzen. Also bitte lass uns nicht noch länger allein denk an Luca, ihm gabst du die Kraft du weist was ich meine. Es könnte jeden Tag ein anderes Kind bei uns stehen, sag uns was machen wir dann nur.
Ingrid ist dabei, Ata und Elke glaube ich auch, Michael und Ralf sind neu ich hoffe das wir jetzt stabiler werden und wer da noch zugehört und unsere Gäste, dann will ich auch dabei sein, aber ich will hören und sehen, aber auch gehört werden wie jeder also Werner großer Bruder hier im Forum du siehst das es nicht ohne dich geht.
Von Alina
(Das hatte ich mal geschrieben, aber dem ist nicht mehr so bedauerlich.)
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Alina
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