Ich bin betroffen meine Erkrankung längst ausgebrochen

[Alina]

ich bin 40 jahre alt mutter von drei kindern, im alter von ca.30 jahren da wurde die welt für mich so schrecklich anders. ich stand mitten im leben und plötzlich stand ich daneben so hatte ich es damals nicht gesehen mir war gar nicht bewusst was geschehen ist. eine starke frau eine glückliche mutter wurde zum nicht wieder erkennbaren wesen selber es nicht gemerkt habe ich mich von mir selbst entfernt. meine kinder sind mir das wichtigste auf der ganzen weiten welt,sie waren so lustig niedlich und klein da wollte ich doch immer bei ihnen sein!!! aber ich bekam angstzustände panikattaken antriebsschwäche und meine nerven hilten nichts mehr aus dann mauerte ich mich ein,sperrte meine kinder mit mir ein es ist einfach nur noch ein leere um mich weit und breit war nur noch dunkelheit selbst im warmen raum war mir schrecklich kalt ich war nicht mehr die liebe mami,die schwester die von klein an für ihre geschwister da war,die tochter die ihre kranke mutter liebte meine mutter ist schrecklich auf raten gestorben,sie hatte nur vom sterben und geld geredet das ich sie für meine schreckliche kindheit gehasst habe meine mutter ist noch heute mein größter schmerz,denn ich habe so nach ihr geschrieen mama ich brauche deine liebe,aber sie war nicht da ich habe meine mutter so vermisst,eine ganze kindheit kommt mir vor wie ein riesen loch es war einfach ein alptraum der bis heute nicht gegangen ist. meine kinder haben genug gelitten,ich habe so eine angst das ich jetzt nicht weiter schreiben kann. aber es ist so wichtig das ich mal was raus lassen kann,denn ich will ja leben ich brauche kraft und ich gebe gerne.ich kann meinen freunden zuhören ich bin auch mal lustig.ich bin ich ich würde gern noch mehr raus lassen,mein leben einmal raus laßen damit ich dann leben kann ich mache jetzt eine pause weil ich keinen belasten will. gibt mir bitte eine antwort ich bedanke mich.und sage egal was auch passieren wird die erde wird sich weiter drehen die sonne auf und unter gehen Vielen Dank

[Alina]

ich konnte die ganze nacht nicht schlafen,fühle mich völlig hilflos.mein sohn alexander hat hier reingeschrieben. als ich das gelesen hatte zerrieß es mir mein herz.mein sohn ist 16 jahre alt und wohnte einige jahre bei seiner patentante,er ist so mitte september in mein leben gekommen.der kontakt zwischen uns wurde nach dem tod meiner mutter 2002 abgebrochen. ich wurde mit den worten: tu uns endlich den gefallen und verrecke auch von der familie vertrieben. mein sohn bei meiner schwester durfte sich nicht mehr melden,ich in der zeit umgezogen da fand er mich nicht. der zufall hat es dann geschafft er fand mich übers internet und seitdem ist er hier. er ist völlig erschrocken was er hier vorgefunden hat,ich lebe mit vielen hilfsmitteln.ich kann überhaupt nicht mehr aufstehen,bin völlig auf den rollstuhl angewiesen.aussprache und schluckprobleme ich werde durch die peg ernährt,bin viel zu dunn habe sehstörungen. mein kurzzeitgedächnis hat es auch sehr schwer und noch mehr für meinen sohn war das mich so zu finden ein schock. er weiß überhaupt nicht damit umzugehen ihm hatten sie all die jahre erzählt ich sei verrückt. er wusste nichts von einer erkrankung er hat angst um mich er versteht die ganze welt nicht mehr. ich bin die familien schande das musste er sich anhören,ihm wurde gesagt ich spiele krank und schlimmeres. ich habe meinen sohn aufgenommen,weil meine schwester so wie er mir erzählt hat immer verrückter wird.er musste alles machen bekam kein geld.wenn er was sagte wurde er angeschrieen,er wurde richtig schön klein gemacht. mir fehlen die worte.die familien schande ich verstehe das nicht. aber das ist ja noch lange nichts alles. schlimmer als ein alptraum.

[Werner]

Hallo alina!
ich habe schon gesagt das ich sehr betroffen von deinem schicksal bin und die feindlichkeit deiner familie kann ich im grunde nicht verstehen, denn wie mußte deine schwester deine mutter erst gehasst haben wenn sie so schlecht über dich redet und deinem sohn schauermärchen erzählt ?
meine frau , die seit zwei jahren diese symptome von chorea zeigt, da war sie 44 jahre alt ,seit etwa einem jahr weiß auch sie das sie chorea hat. wir müssen allerdings sagen das wir uns nicht versteckt haben und haben mit ihren brüdern und mit meinen geschwistern darüber geredet und haben großes verständnis bei ihnen gefunden. wir besuchen uns seitdem noch häufiger als vorher niemand läßt sie merken das sie krank ist auch wenn sie mal ein falsches wort sagt oder mal was umwirft. auch von mir erfährt sie große zuneigung und ich bin davon überzeugt das ihr das hilft . außerdem haben meine frau und ich vor 25 jahren aus liebe geheiratet , warum sollte sich das denn jetzt geändert haben ?übrigens meine frau fragt mich gerade warum ich alles klein schreibe .... das mache ich der einfachheithalber muß ich nicht soviel auf die tastatur hauen ist ne alte gewohnheit von mir ... sorry. noch etwas du sollst nicht denken das wir dich veräppeln oder so aber wir haben trotzallem spass am leben solange es noch geht. wir hoffen das wir dir etwas mut gemacht haben denn dein sohn und auch deine töchter brauchen deine liebe und ich denke dein sohn der bei dir ist liebt dich auch.
noch etwas ich habe irgendwo im internet gelesen das die einnahme von diesem zucker trehalose die symtome der krankheit etwas unterdrücken soll das heißt meine frau nimmt diesen zucker täglich etwa 240 gramm im tee zu sich ich weiß nicht ob es hilft aber weil ich nicht abschätzen kann wie weit die krankheit denn fortgeschritten wäre wenn sie diesen zucker nicht zusich nehmen würde. wir haben es einfach gemacht in der hoffnung das ja doch noch ein heilmittel gefunden wird.

[Gast]

ich weine sehr viel bin oft ich wurde aber auch immer nur verletzt.so das ich den glauben für lange zeit verloren hatte. ich danke dir von ganzen herzen, ich kann es kaum glauben das ich hier her gefunden habe.durch meinen sohn der dir seine not geschrieben hat.hiermit grüße ich deine frau, sag ihr ich geönne ihr das sie dich und familie hat. ich bin eine kämpferin schon von immer an,aber ich bin kein soldat ich will keine waffen.ich habe von klein an geschwiegen,denn das schweigen wurde mir mit in die schicksalswiege gelegt.stück für stück komme ich aus mir raus,du hast deinen teil dabei getragen. ich habe mir die tränen abgewischt und schreibe jetzt schon lockerer. nein verrückt das bin ich nicht aber ich hatte es lange geglaubt.ich bin schon ganz schön wie meine ärztin sagt weit eine lungenentzündin jagt die andere.schlucken ist kaum möglich künstliche ernährung und noch eine menge mehr.das belaste meine kinder sehr das macht mich richtig fertig.aber ich habe trotz krankeit spaß will leben.
ich höre jetzt auf zu schreiben,auch weil ich eine pause brauche.aber dir möchte ich sagen danke werner ich fühle mich leichter!

[Alina]

HALLO WERNER ICH HABE AN DICH GESCHRIEBEN WO JETZT GAST STEHT ICH BIN VERGESSLICH ABER WERNER ES IST VON MIR ALINA

[Alina]

ich weine sehr viel bin oft ich wurde aber auch immer nur verletzt.so das ich den glauben für lange zeit verloren hatte. ich danke dir von ganzen herzen, ich kann es kaum glauben das ich hier her gefunden habe.durch meinen sohn der dir seine not geschrieben hat.hiermit grüße ich deine frau, sag ihr ich geönne ihr das sie dich und familie hat. ich bin eine kämpferin schon von immer an,aber ich bin kein soldat ich will keine waffen.ich habe von klein an geschwiegen,denn das schweigen wurde mir mit in die schicksalswiege gelegt.stück für stück komme ich aus mir raus,du hast deinen teil dabei getragen. ich habe mir die tränen abgewischt und schreibe jetzt schon lockerer. nein verrückt das bin ich nicht aber ich hatte es lange geglaubt.ich bin schon ganz schön wie meine ärztin sagt weit eine lungenentzündin jagt die andere.schlucken ist kaum möglich künstliche ernährung und noch eine menge mehr.das belaste meine kinder sehr das macht mich richtig fertig.aber ich habe trotz krankeit spaß will leben.
ich höre jetzt auf zu schreiben,auch weil ich eine pause brauche.aber dir möchte ich sagen danke werner ich fühle mich leichter!

Sorry,das ist von mir Alina an Werner an ALLE

[Werner]

Hallo alina!
wir freuen uns sehr das du in unseren geschriebenen gesprächen mut zum leben gefunden hast und würde dich gerne mal anrufen wenn du möchtest schick mir eine e-mail an Doppelloewe23297 ich würde mich sehr freuen und wir könnten uns mal richtig unterhalten am besten am wochenende da hab ich keine telefonkosten (xxl tarif).wir wünschen noch einen schönen abend .werner

[Werner]

sorry hab vergessen..Doppelloewe23297@aol.com

[Magdalena]

Hallo Werner,
ich habe eine Frage zu Trehalose. Bin selbst Betroffene, 47 Jahre, ohne bisherige Krankheitsanzeichen, und habe im Internet mehrfach über die Wirkungsweise von Trehalose in Mäuseversuchen gelesen. Kannst Du mir bitte einen Tipp geben, wo ich Trehalose beziehen kann?
Gruß
Magdalena

[Werner]

Hallo Magdalena!
Trehalose wird unter dem Namen Trehalose Dihydrat vertrieben.Es wird zum Beispiel in Gärhefen verwendet und ist im Vergleich zu normalem Zucker sehr teuer ich gehe mal davon aus das der 20 Kg Sack etwa 350 - 360 € kostet also das Kilo etwa 18 €. Ich beziehe Trehalose bei meinem Arbeitgeber und kann deshalb diesen nicht preisgeben.
Aber wenn du es versuchen willst dann versuche bei Sigma Aldrich Deutschland zu kaufen: Diese Firma hat Trehalose Dihydrat in Deutschland eingeführt.Ich muß dir aber dabeisagen das es mit ein paar Teelöffeln im Kaffee nicht getan ist . Meine Frau nimmt derzeit 240g auf 2 Liter Früchtetee. Ich betone extra Früchtetee denn im schwarzen Tee oder im Kaffee schmeckt es nicht sehr gut.Um nicht zu sagen Brrrrr.Ich weiß wovon ich spreche habs selbst probiert.Trehalose hat den Vorteil den Blutzucker nicht zu erhöhen wie Zucker aber es macht auch nicht schlank wie Süßstoff.Ich will damit sagen das meine Frau seit sie diesen Zucker nimmt etwa 15 Kg zugenommen hat.

[Gast]

Du bist mit mir auf einer Ausstellung gewesen 1998 du hast den ersten Preis gewonnen,den du dir auch verdient hast.

Weißt wer ich bin

Keine Sorge ich sage nix aber du solltst das hier rein bingen!

[Alina]

findest du das lustig?
Alina

[Ingrid]

auch ich finde das nicht gut.

egal ob du jetzt alina kennst oder nur so tust.

Sowas muß man nicht publik machen.

Es ändert auch nichts an der Person Alina.

Sie ist hier in diesem Forum als Betroffene und sonst nichts.

Alles andere ist egal!

Also laß das.

[Gast]

Ich war der Gast ich wollte es Alina zeigen das sie mich auch mal siet sollte sie Angst bekommen.Wollt das nicht